Lina – apie sunkiai sergančio sūnaus slaugymą: „Gydytojai įspėjo ruoštis blogiausiam“

Gydytojai beveik nuleido rankas, pastebėdami, jog mažylis visai nekovoja. Tačiau Linos mažylis tai paneigė: „Mano mažasis Justukas iš tiesų buvo tikras kovotojas. Po komos ir didelių kančių jis išgyveno, tačiau visa tai nepraėjo be pasekmių. Jis susirgo sunkia liga – cerebriniu paralyžiumi.“

Vyro palaikymas

Linai ir jos šeimai iš pradžių buvo labai sunku susitaikyti su nepagydoma sūnaus liga. „Kai pirmą kartą gydytojai man pasakė, kad kažkas su mano sūneliu gali būti ne taip, netikėjau. Vis tikiesi stebuklo, galvoji, kad jeigu kas nors blogo atsitiks, tai atsitiks ne man“, – prisimena moteris.

Tačiau palaipsniui jos šeima ir tėvai priėmė sunkią žinią: „Prisimenu, kaip kalbėjau su vyru ir pasakiau, kad mums gimė neįgalus vaikas. O mano vyras ir sako: „Ką gi, auginsime tokį, koks yra“. Pasak moters, laikas iš tiesų gydo: „Yra sakoma, kad Dievas žmogui niekada neduoda naštos, kurios jis negalėtų pakelti. Tai reiškia, kad ir aš galiu ir turiu tai pakelti.“

Moteris sako jau negalvojanti apie jai tekusią sunkią naštą, tiesiog stengiasi viską daryti taip, kaip geriau jos sūnui. Ji prisimena, kaip sūnus Justukas nuo mažens labai daug sirgo – plaučių uždegimai buvo nuolatiniai palydovai. Todėl jai su sūneliu teko daug laiko praleisti ligoninėse, net intensyvios pagalbos skyriuose.

Vienas sunkiausių jos sūnaus  negalavimų buvo 2020 m., pandemijos metu. „Justukas tada labai stipriai susirgo, – prisimena moteris. – Tačiau  jo negalavimas buvo labai keistas – jis nekarščiavo, tačiau po to staiga pradėjo nebekvėpuoti. Truputį pakvėpuoja ir vėl nekvėpuoja. Visas pamėlynavo“. Tada Linos sūnus buvo nuvežtas į ligoninės intensyvios pagalbos skyrių, kur praleido daug laiko.

Gydytojų teigimu, mažylio plaučiai jau tiesiog nebegali atlikti savo funkcijos, todėl buvo atlikta operacija, kurios metu įstatyta tracheostoma (vamzdelis kvėpavimui palengvinti). Nors vaikas pasveiko, tačiau bendra jo būklė liko sunki ir reikalavo daug priežiūros. „Mano vaikas nesivysto, jis nemoka nei sėdėti, nei vartytis, – pasakoja Lina. – Jis yra iš esmės gulintis, nemokantis net valgyti. Maitiname jį per specialų vamzdelį, einantį į skrandį vadinamą gastrostoma.“

Pasak moters, jos sūnus beveik nereaguoja į aplinką, jo negalia yra labai sunki.
Oficiali Justo medicininė diagnozė – spazminis kvadripleginis paralyžius ir mišrus raidos sutrikimas.

Mamos pagalba

„Aš turiu nuostabią mamą, – pasakoja Lina. – Žinau, kad visų mamos yra nuostabios, tačiau mano mama – ypatinga. Kaip sakoma, gal Dievas kai kur mus kiek ir nuskriaudžia, tačiau kitur – labai dosniai apdovanoja“. Linos mama padėjo auginti sunkiai sergantį anūkėlį nuo pat gimimo: lankydavo ligoninėse, statė Justukui gastrostomą, išmoko jį maitinti, slaugyti.

Mamos pagalba Linai ir jos šeimai buvo neįkainojama. „Iš pradžių aš atvažiuodavau su sūnumi pas mamą tik trumpam. Tačiau kai gimė dar vienas mūsų sūnelis ir užgriuvo papildomi rūpesčiai,  pradėjau atvežti Justuką mamai į namus ilgesniam laikui.“ Močiutė iš visos širdies pamilo sunkia liga sergantį anūką.

Pažintis su Vaikų hospiso skyriumi

„Sunkią ligą turinčio vaiko auginimas yra ypatingas tuo, kad jis labai apriboja šeimos galimybes, – dalijasi mintimis Lina. – Tėvai negali su vaikais išvažiuoti atostogų, pabūti su draugais, dalyvauti visuomeniniame gyvenime. Tokiam aktyviam žmogui kaip aš – tai nėra lengva.“

Moteris sako pažįstanti šeimų, kurios nepakėlė šio sunkaus psichologinio krūvio, pastovių neigiamų emocijų ir galiausiai išsiskyrė. „Tokio vaiko negali palikti bet kam, nes jam reikalinga speciali priežiūra, – pasakoja Lina. – Mūsų atveju Justui reikalingas specialus maitinimas, atsiurbimo aparatai ir daugybė kitų dalykų, kuriuos reikia ne tik žinoti, tačiau ir atlikti juos teisingai. To negali atlikti bet kas.“

Moteris ilgą laiką ieškojo kažko, kas nors laikinai galėtų profesionaliai prižiūrėti jos sūnų. Tačiau niekas jų atvejui netiko, taigi vieną dieną, anot moters, pats likimas netikėtai pasiūlė sprendimą, apie kurį ji netgi nepagalvodavo.

„Skausmo klinikoje sutikau gydytoją Danguolę Ruževičienę, kuri man papasakojo, kad Vilniuje yra atidaromas Vaikų hospisas, – prisimena moteris. – Gydytoja pastebėjo, kad pagal mano sūnaus būklę ir jo diagnozę, jis tikrai galėtų pasinaudoti Vaikų hospiso paslaugomis.“

Lina labai nustebo ir apsidžiaugė, tačiau tuoj pat susigriebė, kad nežino kiek Vaikų hospiso priežiūra kainuoja, gal tai labai brangu? Moteris jau buvo susidūrusi su privačia slauga ir žinojo, kad tai yra tikrai nepigi paslauga. „Gydytoja man pasakė, kad mano vaiko priežiūra hospise nieko nekainuotų, – prisimena Lina. – Tai mane nepaprastai nustebino. Dar labiau mane nustebino gydytojos pasakymas, kad Justukas ten gali būti tiek, kiek tai jam bus reikalinga.“ Šie gydytojos žodžiai moteriai skambėjo kaip stebuklas.

Apsilankymas hospise

Gydytojos pakviesta Lina atvyko apsižiūrėti į Vilniaus Pal. Kun. Mykolo Sopočkos Vaikų hospiso skyrių ir ten buvau maloniai nustebinta: pro didelius gražius langus matėsi Vilniaus stogai, ant sienų kabėjo daug paveikslų, vaikiškų piešinių. Hospisas nepriminė ligoninės ar kokios medicinos įstaigos. 

Tačiau labiausiai moteriai patiko hospiso darbuotojai: „Prieš atvykdama į hospisą, aš įsivaizdavau, kad man jo darbuotojams reikės daug pasakoti apie Justuko priežiūrą, nes ji tikrai nebuvo paprasta”.

Tačiau vos pradėjus apie tai kalbėti, moteris suprato, kad hospiso darbuotojos jau žino, kaip tokius vaikučius prižiūrėti, kaip maitinti pro gastrostomą, kaip prižiūrėti tracheostomą ir t.t. Jos tikrai yra labai kompetentingos, visko mačiusios ir žino daugiau už ją. Po šio apsilankymo hospise, Lina ryžosi atvežti ten kuriam laikui Justuką.

Šeimai tikrai labai reikėjo atokvėpio ir nors trumpalaikių atostogų. Tačiau moteris nuoširdžiai prisipažįsta, kad atostogų metu ji jautė nerimą, nes nuolat galvojo, kaip sekasi sūneliui. Tačiau grįžusi iš atostogų Justuką hospise rado prižiūrėtą, sotų ir laimingą. „Man kaip akmuo nuo širdies nukrito, – prisimena Lina. – Nežinojau kaip toms hospiso slaugytojoms ir dėkoti. Man norisi joms dėkoti kiekvieną kartą, kai jas sutinku… Tai ypatingi žmonės, kurie ne tik gali, tačiau ir nori tau padėti..“

Šeimos su neįgaliais vaikais

„Šeimoms, kuriose auga nepagydomomis ligomis sergantys vaikai, yra tikrai nelengva, – dalijasi mintimis Lina. – Ypač sunku, kai kartu su jais šeimoje auga ir sveiki vaikai, kuriems irgi reikia skirti dėmesio.“

Sveiki vaikai yra judrūs, turi daug energijos, nori žaisti, važiuoti atostogauti. Tokiems vaikams tikrai sunku paaiškinti, kad jie turi viso to atsisakyti vien dėl to, kad šeimoje yra neįgalus broliukas ar sesutė. „Anksčiau dažnai pagalvodavau, kaip būtų nuostabu, kad sunkiai sergančių vaikų tėvai ir jų šeimose augantys mažyliai galėtų nors trumpam atsikvėpti, tačiau nežinojau, kad tokia įstaiga jau yra,“ – pasakoja Lina.

Pasak moters, Pal. kun. Mykolo Sopočkos Vaikų hospiso skyrius kaip tik ir sprendžia tokias problemas ir puikiai susitvarko net su sunkiausiomis ligomis sergančių vaikų priežiūra. Ir visa tai jų tėvams netgi nieko nekainuoja. Pasak moters, hospisas jai buvo kaip stebuklas, apie kurį ji svajojo.

„Justukui jau 15 metų, – kalba Lina. – Taip, jis labai sunkiai serga, tačiau tai yra mano vaikas ir mūsų šeima turės su jo liga gyventi tiek, kiek mums bus skirta. Mes negalime to pakeisti, todėl labai džiaugiamės, kad radome sprendimą, kuris mūsų šeimai leidžia gyventi pilnavertį gyvenimą ir kartu suteikti nuostabią priežiūrą Justukui“.

Hospiso pagalba sunkiausiomis gyvenimo akimirkomis

Sunki liga bet kuriuo metu gali paliesti kiekvieną iš mūsų, į šipulius sudaužyti gyvenimą, sutrypti svajones. Daugiau kaip 260 Vilniaus Pal. kun. Mykolo Sopočkos hospiso specialistų ir savanorių kiekvieną akimirką yra su tais, kurie kovoja su mirtina liga, patiria didžiulį skausmą, baimę ir nežinią. Hospiso pagalba suaugusiesiems ir vaikams namuose ir stacionare yra nemokama ir prieinama visą parą.