Dalis suaugusiųjų nežino apie savo autistiškumą – kodėl taip yra?

Mažeikiuose gyvenanti Dovilė savo autistiškumą atrado, būdama jau suaugusi – 27-erių. Ji pasakoja, kad kelionė į diagnozę prasidėjo nuo jos vaiko – dukrelės adaptacija darželyje buvo labai sunki, darželio auklėtojos pasiūlė kreiptis į specialistus dėl galimo autizmo spektro sutrikimo. Tiesa, Mažeikiuose autizmo diagnozė mergaitei atmesta, neva vaikas tiesiog neišauklėtas, tačiau tėvai išsireikalavo siuntimo į Druskininkus, kur mergaitei patvirtintas sunkus autizmas.

„Tada prasivėrė akys, kad ne tėvai išsidirbinėja ir ne vaikas manipuliuoja, bet iš tikrųjų yra kitoks mąstymo būdas, kad jai iš tikrųjų yra sunku, jai iš tikrųjų skauda nuo garso, ji nenori valgyti tam tikro maisto, nes kvapas nepatinka, arba nenori įeiti į patalpą, nes užuodžia dezinfekcinį skystį. Prasivėrė visai kitas pasaulis, supratus sensorinę sistemą“, – pasakoja Dovilė.

Dovilei su vyru pradėjus domėtis autizmo spektro sutrikimais, jie patys suvokė esantys autistiški. Moteris sako, kad patys būdami autistiški, jie tiesiog nepastebėjo savo dukros ypatumų, dėl kurių darželio auklėtojos pasiūlė kreiptis į raidos specialistus: „Niekada nematėme problemos, kodėl mums darželyje sakė, kad vaikas gali būti autistiškas, visiškai nesupratome tiek aš, tiek vyras. Pradėjome žiūrėti, kodėl taip yra. Išėjo taip, kad abu su vyru esame autistiški, surenkame nemažai balų.“ Dovilė su vyru autistiškumo diagnozę pasitvirtino patys – specialiais testais internete.

„Kol nežinai, nesijauti pritapęs pasaulyje“

Nors diagnozė ir neoficiali, nepatvirtinta specialisto, Dovilė sako, kad šis atradimas labai padėjo pažinti ir priimti save. „Kol nežinojau, man buvo nerimas, depresija, o paprasčiausiai reikėjo atrasti, kad esu jautri garsui, pavargstu nuo šviesų, bendravimo. Nuolatinis maskavimas ir apsimetimas normalia, bandymas elgtis taip, kaip kiti, sukelia asmenybės praradimą. Kol šių dalykų nežinai, nesijauti pritapęs pasaulyje. Jautiesi, kad viskas blogai, nesupranti, kodėl čia gyveni iš viso“, – sako moteris.

Autistiški žmonės gali labai jautriai (arba, atvirkščiai, per mažai jautriai) reaguoti į įvairius aplinkos dirgiklius. „Pamatai, kad yra hiperjautrumas ar hipojautrumas tam tikriems dalykams. Supranti, kad negali pakeisti fizinio atsako į dirgiklius, jei apsimesi, kad to nėra, tiesiog sau kenksi, – sako Dovilė, – pirmą kartą gyvenime pasijutau turinti galimybę valdyti nerimą ir stresą, nustojau kramtyti nagus, pakeičiau šį įprotį fidget gumos tampymu. Diagnozė įgalina, jautiesi pagaliau stiprus, atsakingas už save, seki kūno reakcijas. Jei jaučiu, kad pavargau nuo bendravimo, sakau, kad reikia atsitraukti, užsikloju sunkia antklode ir jaučiu, kad po to vėl galiu bendrauti.“

Diagnozė apskaitininke dirbančiai Dovilei atvėrė ir kitą veiklos kryptį – ji baigė DIRfloortime terapijos kursus, dabar autistiškiems vaikams veda užsiėmimus, paremtus šios terapijos principais. „Supratau, kaip svarbu, kad kažkas suprastų vaiką, net jei jis nekalba, koks svarbus jam bendravimas, net jei niekas neranda jo kalbos būdo. Ir jei kažkas jį išgirs, parodys, kad aš tave suprantu… Kiekvienas autistiškas žmogus yra individualus, o tie vaikai yra tokie nuostabūs“, – sako Dovilė.

Įdomu, kad apie savo autistiškumą Dovilė suprato kartu su vyru. Neretas atvejis, kai autistiški žmonės suranda vienas kitą, net ir nežinodami apie savo autistiškumą. „Nesupratau, kokiu būdu galiu bendrauti su žmogumi ir man nereikia apsimesti, nesupratau, kodėl abu galime būti savimi, nors atrodo, kad visas pasaulis mūsų nesupranta, arba mes jo nesuprantame. Mūsų požiūris skiriasi, kur tik įmanoma, bet, kadangi mąstome panašiai, galbūt tai veikia. Atrodo, kad žiūrime iš to paties taško“, – sako Dovilė.

Ar reikia oficialios diagnozės?

Dovilė atkreipia dėmesį, kad Lietuvoje autistiškam suaugusiajam diagnozę patvirtinti sunku, autistiškų žmonių bendruomenė tarpusavyje pasikalba, ką specialistai yra pasakę suaugusiesiems, kurie norėjo išsiaiškinti, ar yra autistiški: „Jūs neatrodote autistiškas, bendraujate ne kaip autistiškas, prisigalvojate, susitapatinate su vaiku. Tokie komentarai atgraso nuo ėjimo ir bandymo gauti diagnozę.“

Dovilė nusprendė oficialios autizmo spektro sutrikimo diagnozės neieškoti – Lietuvoje yra labai nedaug specialistų, galinčių diagnozuoti šį sutrikimą suaugusiems, tam būtų reikėję važiuoti į kitą miestą, o asmeninės naudos daugiau nebūtų – tam, kad pažintų save, jai užteko diagnozės, kurią gavo, atlikusi specialius testus internete. Tiesa, oficiali diagnozė jai tarsi suteiktų balsą viešai kalbėti autizmo temomis.

„Galbūt mano balsas turėtų svorį dirbant su vaikais, galų gale – padėtų praminti takus Lietuvoje, kad kiti žmonės nebijotų kreiptis į specialistus. Kuo daugiau mūsų „išsimuš“ tą diagnozę, tuo daugiau specialistų šviesis ta tema. Ateityje kita karta nebijos eiti pas specialistus ir prašyti tos diagnozės. Neturėdama oficialios diagnozės, nemanau, kad tinku atstovauti bendruomenei dėl to, kad bus nuomonė, kad prisigalvoju. Neturiu vidinių resursų susitvarkyti su tokiu atmetimu ir neigimu iš aplinkinių žmonių. Nesvarbu, kad testų padaryta dešimtimis, visi rodo tą patį. Nesvarbu, kad atpažįstu save su ypatingais interesais, poreikiais, turiu bendravimo iššūkių“, – pasakoja Dovilė.

Vis daugiau kalbama apie Aspergerio sindromą

LSMU Kauno ligoninės Psichiatrijos klinikos vadovė, gydytoja psichiatrė Ramunė Mazaliauskienė sako, kad diagnozėms būdingi tam tikri populiarumo laikotarpiai: „Pastaruoju metu, ko gero, daugiausia dėmesio susilaukia Aspergerio sindromas (autizmo forma) ir ADHD (dėmesio sutrikimo ir hiperaktyvumo sutrikimas). Tai nenuostabu – jauni, dažnai labai protingi žmonės negali tinkamai adaptuotis ir siekti tikslų, tai kelia klausimus, diskusijas. Kai buvau gydytoja rezidentė, Aspergerio sindromas buvo labiau klausimas per egzaminą, o ne realiai vertinama būsena. Sakyčiau, kad pasaulyje apie tai irgi kalbama ne šimtmečius, o kelis dešimtmečius, Aspergerio sindromo sąvoka atsirado tik XX amžiaus viduryje. Na, o Lietuvoje ši diskusija įsižiebė kelių iniciatyvių žmonių dėka.“

Autistiškumą dažnai lydi depresija, kiti psichikos sutrikimai

Nediagnozuoti autistiški žmonės dažnai kovoja vidinę kovą – nesuprasdami, kodėl yra kitokie nei dauguma, kodėl jiems sunku prisitaikyti gyvenime, o tai gali lemti depresiją, nerimo, miego sutrikimus, o kartais ir priklausomybę psichoaktyvioms medžiagoms. „Anksčiau mano sutikti aspergeriai kreipėsi dėl nerimo, depresijos, miego sutrikimų, nevilties ir pasimetimo gyvenime. Ir tvarkyti reikėjo būtent šias būsenas. O dabar sulaukiu daug žmonių, kurie nori sužinoti, ar jie aspergeriai, ar ne“, – sako gydytoja psichiatrė R.Mazaliauskienė.

Ne visi specialistai šalia depresijos ar kitų psichikos sutrikimų sugeba įžvelgti ir žmogaus autistiškumą. „Psichiatrija yra labai sudėtinga sritis, joje persidengia biologiniai, psichologiniai ir socialiniai dalykai, todėl bendraujant su pacientu negali orientuotis tik į kokį nors simptomą, o turi įvertinti visą paciento gyvenimą. Kartais jame išnyra bruožai, būdingi Aspergerio sindromui. Kodėl kai kurie neįžvelgia? Sunku atsakyti. Tai, ką įžvelgi, dažnai priklauso ne tik nuo tavo žinių, patirties, bet ir nuo tavęs paties, nes psichiatrijoje pagrindinis vertintojas yra pats gydytojas“, – sako psichiatrė R.Mazaliauskienė.

Pasak gydytojos, diagnozuoti autistišką suaugusįjį sunku ir todėl, kad su metais jie kartais taip puikiai adaptuojasi, kad apie autistiškumą galima tik įtarti. „Tam, kad galima būtų diagnozuoti, reikia daug kalbėti, įvertinti ankstyvąją raidą, santykius, pomėgius, įpročius – daugybę dalykų. Autistiškus asmenis kartais pačiai sau netikėtai atpažįstu, pavyzdžiui, mokslinėse konferencijose: iš keistos balso melodijos, savotiško humoro jausmo, tam tikro matomo nepatogumo naujose socialinėse situacijose. Tačiau manau, kad yra autistiškų asmenų, kurie taip gerai adaptuoti, kad „išryškėti“ gali tik tam tikrose situacijose, kurios sutrikdo jų adaptaciją“, – sako R.Mazaliauskienė.

Gydytoja psichiatrė Ramunė Mazaliauskienė. Asmeninio archyvo nuotr. / Shutterstock nuotr.

Daug kas priklauso nuo gebėjimo prisitaikyti

Kodėl kai kurių žmonių autistiškumas taip ir lieka nepastebėtas vaikystėje?

„Daug kas priklauso nuo gyvenimo kelio, asmeninio gebėjimo adaptuotis, nuo aplinkos, kuri supa. Pavyzdžiui, prisiminus anksčiau vyravusį modelį, kai vaikas, pradėjęs pirmą klasę su bendramoksliais toje pačioje mokykloje, su tais pačiais bendramoksliais baigia ir vidurinę mokyklą, galima suprasti, kad Aspergerio sindromą turinčio vaiko galimybės adaptuotis ir nepatirti sudėtingų socialinių iššūkių tokioje aplinkoje didesnės. Sunkumai dažnai atsirasdavo, iš mokyklos perėjus studijuoti kitur ar dirbti, tačiau tada ir pats jaunas žmogus jau būdavo supratingesnis, brandesnis – galimybės adaptuotis didesnės. Šiuo metu, keliaujant per mokyklas, svetimus kolektyvus, tikimybė patirti adaptacijos sunkumus, ko gero, didėja“, – sako gydytoja psichiatrė.

R.Mazaliauskienė pabrėžia, kad autizmo vaikui nereikėtų diagnozuoti tik dėl pačios diagnozės: „Įvertinus mūsų visuomenės polinkį stigmatizuoti sutrikimus, kai kurių pedagogų negalėjimą priimti kito žmogaus (vaiko) kitoniškumo, diagnozė gali atnešti ne pagalbą, o problemas. Nes pati diagnozė turėtų būti lydima realios pagalbos vaikui, šeimai ar suaugusiam autizmą turinčiam asmeniui.“

Svarbu supratimas, kas aš esu

Gydytoja psichiatrė R.Mazaliauskienė sako, kad vienam žmogui sužinoti autizmo sutrikimo diagnozę gali būti svarbu, kitam – ne. „Tačiau kiekvienam svarbu suprasti, kas aš esu, kodėl aš esu toks, koks esu. Kartais tas „diagnozės“ sužinojimas ir supratimas, kad sunkumai kyla ne dėl asmeninio tingėjimo, nesugebėjimo, o dėl priežasčių, kurios nulemtos iš dalies biologiškai, padeda priimti save ir savo kitoniškumą. Taigi, atsiranda aiškumas apie save. Kitas svarbus dalykas – dėl to, kad gaunamas paaiškinimas, gali sumažėti neigiamos emocijos, pavyzdžiui, nepilnavertiškumo jausmas. Domintis sutrikimu, galima rasti daugelio sunkumų sprendimus. Na, ir turint omeny nemažą Aspergerio sindromui save priskiriančių asmenų skaičių, atsiranda ir priklausymo tam tikrai bendruomenei jausmas, o tai svarbu daugelio mūsų psichikos sveikatai“, – sako gydytoja psichiatrė R.Mazaliauskienė.

Verta paminėti, kad Lietuvoje suaugusiųjų autizmo diagnozavimas įteisintas tik 2015 metais.